Na početku današnjeg teksta iskoristili smo delove objava sa portala MS Platforma pa im se ovim putem i izvinjavamo, ali namere su krajnje iskrene i smatramo da radimo u interesu pacijenata:

“Multipla skleroza (MS) je najčešće neurološko oboljenje mladih ljudi. Obolevaju osobe u dobi između 20. i 40. godine života, u vreme kad se ljudi nalaze u ličnom, porodičnom i profesionalnom usponu i postižu najbitnije stvari u životu.

Klinička slika zavisi od mesta oštećenja u mozgu i kičmenoj moždini i vrlo je raznovrsna. Tako, pacijenti mogu imati delimičan ili potpun gubitak vida, duple slike, trnjenje ili slabosti ruku ili nogu, otežan hod, zamor, probleme sa mokrenjem, nestabilnost…”, kaže se na MS Platformi.

https://msplatforma.org.rs/multipla-skleroza/

Na ovom sajtu možete između ostalog pronaći:

“Za postavljanje dijagnoze, pored tipične anamneze i neurološkog nalaza, ključan je i pregled magnetnom rezonancom (MR), koji omogućava da se vidi lokalizacija, veličina i aktivnost ovih oštećenja. Pogoršanja se leče visokim dozama kortikosteroida, koji omogućavaju značajno brži i potpuniji oporavak. Svako pogoršanje znači trajan gubitak velikog broja nervnih vlakana, što vremenom dovodi do gubitka različitih funkcija – hoda, ravnoteže, koordinacije pokreta, vida, kontrole sfinktera. Lečenje MS se dramatično promenilo u poslednjih dvadesetak godina. Od bolesti za koju nije postojao ni jedan lek, došli smo do 14 registrovanih originalnih lekova. Najveći napredak u neurologiji, vezan je upravo za terapiju MS i to relapsno – remitentne forme MS (RRMS). Osnovi postulat lečenja MS je da se sa terapijom mora krenuti što ranije, odnosno, odmah po postavljanju dijagnoze MS. Odlaganje terapije znači akumulaciju oštećenja i brzo dostizanje težeg neurološkog i funkcionalnog deficita.  Pacijenti koji primaju terapiju, od samog početka bolesti, imaju sasvim drugačiji tok i dostižu značajno manji neurološki deficit koji se na odražava na njihovu funkcionalnost – završavaju škole, ostaju zaposleni, osnivaju porodice, ostaju aktivni članovi društva uz ličnu, porodičnu i profesionalnu afirmaciju”.

Ističe se da je problem u Srbiji što se leči samo 12 odsto pacijenata i sad dolazimo do priče koja ima velike veze sa obolelima od MS – a u Čačku. Pacijenti bi mogli dau čačanskoj bolnici kroz studiju koja  bi se sprovela dobiju skupi  lek , ali fali samo jedan potpis. Detalje smo saznali od doktorke Marijane Glišić neurologa.

“Lek koji bi se koristio odavno postoji, ali mnogi su odustajali zato sto se daje u vidu injekcija tri puta nedeljno. Ovo je pokusaj da se postigne da pacijenti uzimaju što duže lek, daje se jednom mesečno. Cilj je da kroz vremenski period vidimo da li jednako zaustavlja bolest, i kako ga ljudi podnose”, istiće doktorka Glišić.

Pri tome, naša bolnica, uz sprovođenje studije dobija nadoknadu, a aparati koji se kupe, ostaju Čačanskoj bolnici.

“Prošli put su nam ostavili zamrzivač, klimu, multi – fax – skener – kopir aparat, laptop, centrifugu za odvajanje seruma, plakar, i ne znam šta sve… S druge strane, sami znate kako je teško da naši ljudi dobiju išta sem kortikosteroida…Ljudi čame godinama na nekim listama, i nikad ne stignu na red za terapiju”.

Problem je nastao jer direktor bolnice ne želi da stavi jedan potpis.

“Reč je o inatu i zbog toga neće da potpiše. To je formalnost, on je domaćin bolnice, ta se dozvola prilaže Centralnom etičkom komitetu Srbije, uz ostalu dokumentaciju. Mi smo polagali ispite za izvođenje studije, razgovarala sam sa pacijentima, sad sve to stoji. Poslali su mu mejl i direktori studije iz Izraela, prosto sve ignoriše”, konstatije neurology Marijana Glišić.

I da dodatno ilustrujemo situaciju pozivajući se još jednom na MS Platformu. Bez terapije je 88 odsto obolelih od multiple skleroze, čekaju i do 15 godina što podvlači i Prof. Dr Dragana Obradović.

“Pacijenti u Srbiji nalaze se jednoj strašnoj situaciji, u srpskoj MZ zajednici vlada veliki očaj, leči se svega 12 osto i to lekovima male efikasnosti, dok su svi ostali i dalje na nekoj listi čekanja da budu pozvani i da prime lek. Neki čekaju i do 15 godina, završe u invalidskim kolicima jer nikada nisu primili lek”, objašnjava Prof. Dr Dragana Obradović.

https://msplatforma.org.rs/

Pacijentima se mora pružiti šansa za lečenje. MS pacijentima prilika da makar zaustave napredovanje bolesti, možda i kroz studiju. Imaju pravo da sami odluče, ukoliko im se pruži šansa. Lekarima se mora omogućiti dalja edukacija pa zato apelujemo na nadležne da načine mali potez perom.

POSTAVI ODGOVOR

Please enter your comment!
Please enter your name here